Une aide bien précieuse

Kikoo,

J'avais envie de faire se blog depuis quelques temps déjà mais je n'osais pas alors je me lance, pour la petite histoire, je suis la maman de Maëlys (6 ans 1/2) qui se porte comme un charme, et de Cylia ma petite princesse guerrière qui est atteinte de se que l'on apelle une Hypoplasie du coeur gauche (pour faire simple elle n'a ni ventricule ni oreillette gauche, et les valves principales sont également manquantes).
Cylia est née un 6 Décembre 2006, nous ne savions rien de sa cardiopathie congénitale, c'est suite à un gros choc cardiogénique quelques jours après être rentrées à la maison que nous avons appris la terrible nouvelle... Alors j'ai cherchée tant bien que mal un max d'infos sur le net à propos de cette pathologie, et que je suis tombée sur un forum : Heart and Coeur !! et que j'y ai trouvé une seconde famille, je ne dis pas seconde famille pour faire joli mais parce que c'est se que je ressens pour toutes ces personnes qui m'ont lues, qui m'ont répondues, qui m'ont encouragées, qui ne jugent pas, et surtout qui sont vraies!!! et qui me comprennent à 200%. Heart and Coeur est un site sur les cardiopathies congénitales où l'on y trouve une source d'infos sur tout se qui touche au coeur et surtout se merveilleux forum qui m'a aidé à tenir le coup et qui m'aide encore aujourd'hui! merci Christian notre webmaster toujours présent!
Voilà maintenant que je vous ai un peu expliqué, et si vous êtes d'accord les mamans des tits bouts ainsi que les grands, vous pouvez me laisse vos photos pour que je les mette sur se blog afin que l'on mette enfin des visages sur des noms!!!

Toute ma tendresse à chacun d'entre vous!

Angélique

Sommaire

Page 1
Une aide bien précieuse
Cylia petite guerrière
Mathieu et Karine
Angie
P'tit Lu

Page 2
Justine
Johan
Elina
Emma
Salomé dite Miss Ratatouille

Page 3
Robin dit La Crevette
Claire
Calixte
Thérence
Vincent
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# Posté le jeudi 27 mars 2008 03:53
Modifié le mardi 08 avril 2008 07:58

CYLIA ma tite guerrière

CYLIA ma tite guerrière
Cylia mange ses premiers choucoulats!!!!
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# Posté le jeudi 27 mars 2008 03:54
Modifié le vendredi 28 mars 2008 08:31

Mathieu et Karine

Mathieu et Karine
Bonjour je suis Karine la maman de Mathieu atteint d'une civ décelée le lendemain de sa naissance et qui a été opéré en juillet 07 le 17 exactement comme Cylia!!!!
Il se porte maintenant comme un charme et même si ça été très dur je le referais si c'était a refaire car voir son enfant pétant le feu ça n'a pas de prix!!

Karine
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# Posté le jeudi 27 mars 2008 12:19
Modifié le samedi 29 mars 2008 04:38

Angie

Angie
Bonjour je m'appelle Stéphanie, je suis du Maine et Loire maman de
Manolita Jason Sandy et Angie atteinte d'une cardiopathie complexe cyanogéne
(situs inversus complet ventricule unique de type droit et un rein
multikistique donc un seul fonctionne) Angie est née le 02/01/2006 a Necker
car je l'ai su vers le 5 ème mois de grossesse, je n'est pas voulu .
L'accouchement s'est bien passé 2 jours en cardiologie et 2 jours avec moi a
la mater. 6 semaines apres nous revenions pour le cerclage des artères
pulmonaires comme prévue malheureusement Angie a fait des complications.
15jrs apres elle a fait une occlusion intestinale il a fallu l'opérer et lui
poser un anus artificiel elle a été en réa et intubée trés longtemps.
1mois apres on lui a fait un examen pour voir si on pouvait effectuer la remise en
continuité des intestins mais il y avait encore une occlusion et de la
barite s'est échappée dans toute une partie de son corps et il a fallu la
rouvrir pour faire un nettoyage. 3 mois apres s'etre débarrasée de l'infection
pulmonaire stafilococ infection nosoconiale en tout genre elle pouvait etre
transférer sur Angers en convalescence jai appris a gérer la sonde naso
gastrique car Angie ne savait plus téter avec tout ce quelle a subi.
On est retourner a l'hopital dans le courant de l'été pour une infection urinaire
et au mois de septembre pour la remise en continuité des intestins a Angers.
3 semaines apres elle pouvait rentrer a la maison hourraaaaaaaa avec 1 vaccin
contre la bronchiolite par mois Angie as été 8 mois sans etre hospitalisée
sa derniere hospitalisation était le 31 mai pour une gastrostomie qui s'est
tres bien passée 4 jrs apres elle pouvait rentrer.
Elle est aussi suivi au camps de l'hopital pour un probleme de motricité elle ne prend pas
conscience qu'elle a des jambes.

Amicalement avous tous

Stéphanie
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# Posté le jeudi 27 mars 2008 12:35
Modifié le vendredi 28 mars 2008 08:29

Lucas dit P'tit Lu

Lucas dit P'tit Lu
Voici la photo de Lucas ,né le 25/10/07,avec tgv civ coronaires mal places ,opéré le 6/11/07 a 12 jours de vie, à Nancy Brabois par prof L.Macé que nous ne remercierons jamais assez .

Amicalement sandrine
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# Posté le vendredi 28 mars 2008 08:14
Modifié le vendredi 28 mars 2008 08:27