Robin dit La Crevette

Robin dit La Crevette
Bonjour, je suis Robin dit la crevette. Je suis né le 18 juin 2007. Drôle de surnom donné par mon papy car je suis arrivé plus tôt, trop tôt avec à mon actif 1.650kg. On a découvert le jour de ma naissance que j'avais une large CIV (4 en fait mais une seule réparable). Ca ne m'a pas empêché de profiter et de reprendre du poids mais il a fallut m'opérer le 17 déc 2007 car trop de pression dans mon artère pulmonaire. Tout s'est bien passé et on peut dire que ce fut une troisième vie qui me fut à nouveau offerte. Et oui, ma naissance fut vraiment difficile et pendant quelques minutes Papa et Maman m'ont perdu. C'était sans compter sur mon sacré caractère - je suis très fort et hors de question de leur faire faux bon. Mes parents n'ont plus qu'une devise désormais que moi et mon grand frère soyons heureux et en bonne santé. Pleins de bisous et surtout profitez de chaque instant : carpe diem
Carole, Mickael, Evann mon grand frère et Robin
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# Posté le mardi 01 avril 2008 11:19

Claire

Claire
Je m'apelle Claire, j'ai 22ans, au début de l'année 2007, suite à un malaise peu commun, ma doctoresse m'a envoyer faire des examens chez un cardiologue, le diagnostique de myocardiopathie primitive dilatée avec bloc de branche gauche complet fut posé. J'ai été suivie à Haut Leveques(33), pour le moment je vadrouille entre les avis medicaux et je galère à savoir comment réagir,mon état est stable et en très bonne amélioration grace a mon traitement a tel point que la dilatation n'est quasi pas visible mais présente, qd même là, je précise car un médecin m'a dit être guérie alors que le professeur qui me suit m'a bien expliqué que c'etait pas être guérie mais en bonne amélioration ce que je viens de dire avant et pourtant cela n'a pas empêché cet autre medecin d'avoir mentionné à ma doctoresse des absurdités, choses inventées(voir forum explication dessus) que je n'ai jamais mentionnés et qui n'ont jamais été là ...bref se sont les aléas de la médecine, je vais mieux c'est le principal...! Courage à tous et grand merci au forum qui est pour moi aussi comme une deuxieme famille, d'un grand soutient et assez moderateur qd les nerfs prennent le dessus!lol
Bisous à vous tous
Claire
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# Posté le dimanche 06 avril 2008 09:51

Calixte

Calixte
Bonjour, je suis Margaux, maman de Calixte, 1 an depuis le 15 mars et 2 opérations à son actif. Calixte est née avec une oreillette unique, une CIV, une membrane supra-mitrale, une double veine cave supérieure et une sténose pulmonaire.
Elle a été opérée une première fois le 14 juin 2007 et une deuxième fois le 9 janvier 2008 puisqu'entre temps, une HTAP a fait son apparition. Donc le docteur Vobecky a agrandi son oreillette gauche et corrigée la sténose des veines pulmonaire.

Depuis, elle fait tourner les médecins en bourrique puisqu'elle ne réagit jamais comme les autres .... Après un 3ième KT, l'éventualité d'une troisième opération a été mise de côté. Donc maintenant c'est de la patience et du temps.

Bisous à vous tous

Margaux et Calixte

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# Posté le lundi 07 avril 2008 15:44

Thérence

Thérence
Je suis Chrystelle,maman de Thérence (mais aussi de 4 autres enfants) né avec 3 malformations cardiaques,tgv civ, stenose pulmonaire.....Thérence a deja eu 2 opérations a coeur ouvert,des moments très difficiles mais avec au bout....le bonheur.

J'ai également fait un blog avec l'histoire complète de Thérence dont voici le lien http://chryst35.skyblog.com

J'en profite pour adresser un énorme merci à Christian pour ce formidable forum qui m'a tant aider,ainsi qu'au dr
BELLI que je ne remercierais jamais assez d'avoir sauver la vie de Thérence.

Chrystelle
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# Posté le mardi 08 avril 2008 01:38

Vincent

Vincent
Bonjour à tous, j'ai 39 ans je m'appelle Vincent.En 2006 j'ai fait un
anévrisme de Valsalva qui entrainait un très gros essoufflement, des
oedèmes, une pointe douloureuse au sternum de terribles quintes de toux et
des crachats.Le tous m'empêchant de dormir plus d'une heure ou deux par
nuit.Après de multiples échographies et électrocardiogrammes c'est
finalement grâce à un cathéter que l'on à découvert le poteau rose enfin
plutôt noir.Le 27 novembre 2007 j'ai été opéré CHU de Haut Lévêque Bordeaux par le docteur madame Nadine Laborde. Elle m'a fait la technique de Bentall (changement de la racine aortique par un bout de tuyau en plastique) bouché une fistule au niveau de l'oreillette droite crée par un doigt de gant qui partait de la valve aortique et qui s'est développé au fil des années et enfin remplacé la valve aortique par une valve biologique.

Depuis je vais très bien et surement mieux que jamais.Le plus durs c'est
moralement car la grande faucheuse à bien failli m'avoir sur ce coup
là.Pourtant je devrais avoir l'habitude puisque ça fait 13 opérations et 5
comas hypoglycémiques que j'ai à mon actif.Heureusement que dans cette
dernière épreuve j'ai été très entourés par ma famille et mes
amis.Actuellement je termine un récit concernant mon problème cardiaque.
Pour terminer je voudrais remercier Angélique pour cette formidale
initiative qui permet à chacun de se présenter.Le forum de Christian est lui
aussi super car il permet de nous soutenir les uns les autres dans les coups
durs et de bien rigoler dans les moments plus léger.

Vincent.
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# Posté le mardi 08 avril 2008 07:53

Modifié le mardi 08 avril 2008 13:08